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La dictée ELA pour sensibiliser aux maladies génétiques rares

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La campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" a démarré dans les établissements scolaires. Comme chaque année, elle permet de montrer sa solidarité envers les personnes qui se battent contre les leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques orphelines. Ce matin, les élèves du lycée hôtelier de Punaauia se sont prêtés au jeu de la dictée ELA.

Publié le 15/10/2019 à 14:42 - Mise à jour le 15/10/2019 à 16:14
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La campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" a démarré dans les établissements scolaires. Comme chaque année, elle permet de montrer sa solidarité envers les personnes qui se battent contre les leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques orphelines. Ce matin, les élèves du lycée hôtelier de Punaauia se sont prêtés au jeu de la dictée ELA.

La dictée s’appelle “La Trouille” et raconte l’histoire d’un enfant qui angoisse tous les jeudis. Une histoire écrite par Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018. Dans la salle, une centaine d’élèves de niveau Seconde du lycée hôtelier de Punaauia. L’exercice énoncé par le guitariste Maruarii Ateni a passionné les élèves. La dictée ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) permet chaque année aux étudiants comme aux enseignants de se familiariser avec la leucodystrophie : “C’est une maladie génétique et orpheline pour laquelle il y a très peu de traitements. Il y a plus d’une trentaine de sortes de maladie leucodystrophique. Elle peut toucher les nourrissons, les enfants, les adolescents et les adultes, et à différents degrés. (…) C’est une maladie qui détruit le système nerveux central, donc le cerveau et la moelle épinière, et suivant les zones qui sont touchées, détruites, les informations ne passent plus, et donc l’ordre n’arrive plus aux organes, de l’œil, des oreilles, des jambes, et à terme cela entraîne un polyhandicap. Le patient est paralysé, il n’entend plus, il ne parle plus, il ne peut plus bouger. Et cela aboutit à la mort également. (…) La prise en charge est très importante chez ses patients-là. Elle permet une qualité de vie au quotidien” explique Sandrine Theron, infirmière au lycée.

(Crédit photo : Tahiti Nui Télévision)

“L’association ELA mobilise toutes les bonnes énergies pour aider la recherche dans le monde entier, et pour aider et soutenir les familles au quotidien afin qu’elle ne perdent pas espoir et qu’elles gardent toujours confiance. (…) La dictée permet de lancer la campagne ‘Mets tes baskets et bats la maladie'” poursuit-elle.

En France, chaque semaine, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies. La campagne permet également d’échanger sur les valeurs de solidarité et de respect, mais aussi de collecter des fonds pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées. Chaque année, plusieurs établissements scolaires de Polynésie sont solidaires de la cause. “Nous travaillons sur la transmission des savoirs, des savoir-faire, mais il est important également dans la préparation de leur vie future en tant que citoyen responsable et autonome qu’ils puissent intégrer aussi les valeurs de solidarité, d’entraide, pour le vivre ensemble” précise Pépin Mou Kam Tse, proviseur du lycée hôtelier de Punaauia.

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