mercredi 3 juin 2020
A VOIR

|

La dictée ELA pour sensibiliser aux maladies génétiques rares

Publié le

La campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" a démarré dans les établissements scolaires. Comme chaque année, elle permet de montrer sa solidarité envers les personnes qui se battent contre les leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques orphelines. Ce matin, les élèves du lycée hôtelier de Punaauia se sont prêtés au jeu de la dictée ELA.

Publié le 15/10/2019 à 14:42 - Mise à jour le 15/10/2019 à 16:14
Lecture 2 minutes

La campagne "Mets tes baskets et bats la maladie" a démarré dans les établissements scolaires. Comme chaque année, elle permet de montrer sa solidarité envers les personnes qui se battent contre les leucodystrophies, un groupe de maladies génétiques orphelines. Ce matin, les élèves du lycée hôtelier de Punaauia se sont prêtés au jeu de la dictée ELA.

La dictée s’appelle « La Trouille » et raconte l’histoire d’un enfant qui angoisse tous les jeudis. Une histoire écrite par Nicolas Mathieu, prix Goncourt 2018. Dans la salle, une centaine d’élèves de niveau Seconde du lycée hôtelier de Punaauia. L’exercice énoncé par le guitariste Maruarii Ateni a passionné les élèves. La dictée ELA (Association européenne contre les leucodystrophies) permet chaque année aux étudiants comme aux enseignants de se familiariser avec la leucodystrophie : « C’est une maladie génétique et orpheline pour laquelle il y a très peu de traitements. Il y a plus d’une trentaine de sortes de maladie leucodystrophique. Elle peut toucher les nourrissons, les enfants, les adolescents et les adultes, et à différents degrés. (…) C’est une maladie qui détruit le système nerveux central, donc le cerveau et la moelle épinière, et suivant les zones qui sont touchées, détruites, les informations ne passent plus, et donc l’ordre n’arrive plus aux organes, de l’œil, des oreilles, des jambes, et à terme cela entraîne un polyhandicap. Le patient est paralysé, il n’entend plus, il ne parle plus, il ne peut plus bouger. Et cela aboutit à la mort également. (…) La prise en charge est très importante chez ses patients-là. Elle permet une qualité de vie au quotidien » explique Sandrine Theron, infirmière au lycée.

(Crédit photo : Tahiti Nui Télévision)

« L’association ELA mobilise toutes les bonnes énergies pour aider la recherche dans le monde entier, et pour aider et soutenir les familles au quotidien afin qu’elle ne perdent pas espoir et qu’elles gardent toujours confiance. (…) La dictée permet de lancer la campagne ‘Mets tes baskets et bats la maladie' » poursuit-elle.

En France, chaque semaine, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies. La campagne permet également d’échanger sur les valeurs de solidarité et de respect, mais aussi de collecter des fonds pour financer la recherche médicale et l’accompagnement des familles concernées. Chaque année, plusieurs établissements scolaires de Polynésie sont solidaires de la cause. « Nous travaillons sur la transmission des savoirs, des savoir-faire, mais il est important également dans la préparation de leur vie future en tant que citoyen responsable et autonome qu’ils puissent intégrer aussi les valeurs de solidarité, d’entraide, pour le vivre ensemble » précise Pépin Mou Kam Tse, proviseur du lycée hôtelier de Punaauia.

infos coronavirus

Sur les traces de l’empreinte carbone

L’empreinte carbone, on en parle beaucoup, mais de quoi s’agit-il exactement ? Un Polynésien émet en moyenne 3,8 tonnes de CO2 par an. Une empreinte en dessous de la moyenne nationale, mais qui ne vise pour l’instant que nos émissions directes. C’est-à-dire, sans tenir compte de l’acheminement des énergies fossiles. Or, loin de tout, la Polynésie affiche une très forte consommation d’hydrocarbures, notamment pour le transport terrestre, principal émetteur de gaz à effet de serre.

Taxer le sucre est-il efficace ?

Sodas, sirops, confitures, gelées et autres biscuits : plus aucun produit sucré n’échappe à la "taxe de consommation pour la prévention" sur le sucre. Même pas les importateurs, contraints de la répercuter sur les prix de vente. Applicable depuis le 1er janvier sur les jus de fruits et légumes avec sucres ajoutés, ou édulcorants de synthèse, cette taxe entend ainsi ratisser plus large. Mais pour l’association des diététiciens de Polynésie française, elle ne suffira pas à faire reculer l’obésité.

Coronavirus : le CHPF prêt à faire face

Il ne circule pas sur le territoire, mais les acteurs de santé se tiennent prêt à le recevoir. Rodé à l’exercice des épidémies, le CHPF nous a ouvert ses portes. Quel est le circuit pour un éventuel cas suspect et comment le patient est-il pris en charge si la contamination est confirmée ?

Toute l’actualité de Polynésie française et d’ailleurs en direct et en continu.

Contactez le standard
Contactez la régie pub

NEWSLETTER

Recevez l'actualité de la Polynésie, les temps forts de vos programmes et les jeux dans votre boîte mail.

CONTACTEZ LA Rédaction

Tel : +689 40 47 36 15 / Fax : +689 40 47 36 09
Numéro d’urgence : +689 87 78 14 01
Email : [email protected]

TNTV dans les îles
Tel : +689 40 60 00 75 / Fax : +689 40 60 00 76
Email : [email protected] / [email protected]

les articles de la semaine

Air Tahiti : pas d’indemnisation pour ses lignes déficitaires

Le tribunal administratif a tranché : les 2 requêtes d'Air Tahiti qui demandait à être indemnisée pour compenser le coût des dessertes minimales pour les lignes déficitaires dites de désenclavement, en 2014 et 2015, ainsi que 2018 et 2019, ont été rejetées.

Tourisme en Outre-mer : « expérimentation très rapidement » pour alléger la...

La ministre des Outre-mer Annick Girardin a confirmé samedi la volonté du gouvernement de mettre en place "une expérimentation" pour alléger la quatorzaine actuellement obligatoire pour tous les arrivants en Outre-mer, afin de favoriser le tourisme.

catégories populaires

Suivez-nous

Abonnez-vous à nos réseaux sociaux

Téléchargez l’application TNTV