Agnès Paiamara est arrivée des îles à la léproserie de Orofara quand elle n’avait que 17 ans : « Ma mère m’avait dit que j’avais les symptômes de la lèpre. J’avais les joues rouges. J’étais encore jeune, et je venais d’accoucher de ma fille ».
La doyenne de la léproserie vient de fêter ses 88 ans. Elle confie ne plus trop ressentir les symptômes de la lèpre. Mais elle se souvient très bien de la vie d’avant dans ce quartier mal vu de tous, à l’époque : « La seule personne qui venait nous voir tous les jours était Tony Bambridge (fondateur de la léproserie, NDLR). C’était notre papa. Tout le monde se souvient encore de lui. Il nous amenait à manger, nous apportait des vêtements, nous donnait de l’argent ».
Actuellement, 4 personnes atteintes de la lèpre vivent encore à Orofara. Sur les dix dernières années, les autorités sanitaires du pays ont recensé 5 à 8 nouveaux cas de lèpre par an. En 2020, un cas a été guéri sur les 5 recensés. Et avec la crise sanitaire, les 4 autres cas recensés n’ont pu être suivis. « Comme il y a très peu de gens touchés, on a pas de ‘projet’ à proprement parlé. L’objectif, c’est de maintenir les connaissances sur cette maladie pour pouvoir prendre en charge les gens correctement lorsqu’ils sont diagnostiqués » explique le docteur Lam Nguyen, spécialiste de la lèpre.
Pour rappel, la lèpre n’est pas une maladie génétique. Cette maladie infectieuse chronique peut être contagieuse. « La maladie touche principalement la peau, les nerfs périphériques, la muqueuse des voies respiratoires supérieures ainsi que les yeux » indique l‘OMS.
Plusieurs associations comme l’Ordre de Malte en Polynésie restent un appui certain pour ces malades.