TNTV : D’abord, une clarification s’impose, l’autisme n’est pas une maladie.
Caroline Bravi, présidente de l’association « Entre deux mondes » : « Non, c’est un handicap invisible, on l’explique quand on sensibilise les enfants, on l’explique de manière très simple en leur disant que quand ils sont malades, on essaye de les soigner avec des médicaments. L’autisme ne se soigne pas, on reste autistes » .
TNTV : Les chiffres nous interpellent (…) on a compris que l’augmentation – du nombre d’enfants autistes au fenua – était liée à un diagnostic plus précoce. Vous considérez cela comme une avancée ?
C.B : « Oui bien sûr, ça veut dire que les familles commencent un petit peu à être informées et sensibilisées sur cet handicap invisible, mais également que les institutions commencent un petit peu plus aussi à connaître cet handicap, cette spécificité en tout cas » .
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TNTV : Vous constatez sur le terrain un meilleur accompagnement ?
C.B : « En tout cas je constate que les responsables des institutions ont une formation, et ont la même vision des choses que nous, cette envie de vraiment mieux inclure ces enfants porteurs de TSA. De manière générale, sans le faire exprès sûrement, dans les médias télévisuels (…) il y a encore trop de stéréotypes sur l’autisme. C’est-à-dire ce qu’on connaît, ‘Good Doctor’ etc, donc des autistes entre guillemets surdoués ou des autistes très lourds. Ça ne veut pas dire qu’il faut les mettre à part, mais ça veut dire qu’il y a entre ces deux phases-là toute une facette et il y a autant de troubles du spectre autistique qu’il y a de personnes autistes dans le monde. Donc ce n’est pas la réalité vraiment qu’on rencontre » .
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TNTV : Quel est le défi majeur aujourd’hui ? Est-ce l’inclusion à l’école, au quotidien ? Est-ce l’isolement des familles ou la lenteur du diagnostic, ou tout cela à la fois ?
C.B : « Je dirais un peu tout ça à la fois. La lenteur du diagnostic n’est pas forcément due aux institutions, elle est due à un travail. L’autisme a toujours été un handicap invisible et très invisible parce que justement, les familles ne se mobilisaient pas assez dans les années d’avant. Et puis le handicap, de manière générale, a toujours été tabou en Polynésie. Là, les choses, elles sont en train un petit peu d’évoluer, et elles évoluent parce que les institutions et le monde associatif acceptent de travailler ensemble et à la même vision des choses. À l’heure actuelle, on est à un tournant. Comme je dis bien souvent, on est à un cheveu de progresser » .
TNTV : Votre combat, est-ce aussi de faire bouger un peu le politique ?
C.B : « À notre petite échelle associative, c’est d’alerter sur le fait qu’il y a énormément de personnes autistes en Polynésie et qu’il est temps d’agir. Et les institutions, je le répète encore une fois, éducatives, médicales, socio-médico-éducatives, nous rejoignent maintenant depuis environ un an et un peu plus sur l’urgence de la situation puisqu’il y en a de plus en plus » .
TNTV : Vous avez aussi un regard de maman, précisons-le. S’il y avait un conseil aujourd’hui à donner aux familles, que diriez-vous ?
C.B : « »Le conseil que je donnerai aux familles, c’est à un moment donné, arrêtons avec toute la bienveillance du monde parce que je suis maman, arrêtons d’être dans l’assistanat, arrêtez d’attendre des associations, nous sommes plusieurs avec des objectifs différents sur l’autisme, arrêtons d’attendre que l’on ait un service pour notre enfant, mais mobilisons-nous ensemble parce qu’il s’agit de l’avenir de nos enfants autistes polynésiens » .