Nadia et Heifara, leur fils, leur bataille

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La Journée Mondiale de l'Autisme se tiendra le 2 avril. Une journée pour sensibiliser le grand public à cette pathologie complexe et souvent mal comprise. À Raiatea, Nadia et Heifara Rameha ont implanté l’association “Entre Deux Mondes”. Tous deux sont les parents de Noé, un enfant atteint d’un trouble neurodéveloppemental du langage qui les a obligés à le retirer du système scolaire classique. Ils déplorent que le handicap soit encore “un sujet tabou”.

Publié le 30/03/2024 à 8:50 - Mise à jour le 30/03/2024 à 10:20

La Journée Mondiale de l'Autisme se tiendra le 2 avril. Une journée pour sensibiliser le grand public à cette pathologie complexe et souvent mal comprise. À Raiatea, Nadia et Heifara Rameha ont implanté l’association “Entre Deux Mondes”. Tous deux sont les parents de Noé, un enfant atteint d’un trouble neurodéveloppemental du langage qui les a obligés à le retirer du système scolaire classique. Ils déplorent que le handicap soit encore “un sujet tabou”.

Nadia et Heifara Rameha sont les parents de Noé, un jeune garçon de huit ans atteint d’autisme. Une pathologie souvent mal comprise, mais aussi parfois stigmatisée en Polynésie. Le couple doit affronter quotidiennement cette situation.

Le handicap est quand même un sujet tabou, ce qui peut être compréhensible. Notre objectif c’est justement d’aider ces familles à sortir de ce contexte de peur et de honte”, explique Nadia qui est aussi la référente, à Raiatea, de l’association “Entre Deux Mondes”.

Le petit Noé souffre d’un trouble neurodéveloppemental du langage. Diagnostiqué autiste non verbal à l’âge de 2 ans et demi, il parvient malgré tout à comprendre le monde qui l’entoure et à se faire comprendre des autres.

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Mais face aux difficultés rencontrées dans le cadre scolaire classique, le couple a pris la décision, avec regret, de retirer Noé de son établissement pour assurer son instruction à domicile via le dispositif (IEF), l’instruction en famille. 

Personne ne le surveillait. Il s’est retrouvé à plusieurs reprises hors de l’école. On a dû prendre cette décision”, souffle Heifara.

En 2022, la famille a rejoint l’association « Entre Deux Mondes » et a établi une antenne à Raiatea dans le but d’informer et de soutenir les familles confrontées à des situations similaires.

En Polynésie, on estime à plus de 300 le nombre d’enfants souffrant d’un trouble du spectre autistique, dont une dizaine à Raiatea.

L’association appelle les familles, la population, les services administratifs et les élus du Pays à soutenir la Journée Mondiale de l’Autisme en portant des vêtements de couleur bleue, le 2 avril.

Le 12 avril, elle organisera à Raiatea une journée informative et récréative qui se tiendra à Avera, au sein de la salle omnisports.

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