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Vidéo – Tama et Nadège Burns: père et mère courage

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Publié le 14/08/2017 à 14:50 - Mise à jour le 14/08/2017 à 14:50
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Tehani est atteinte d’une maladie très rare, le syndrome Phelan-McDermid, découvert dans les années 2000, et à l’origine de nombreux retards du développement moteur, des troubles de l’apprentissage et une baisse ou une absence totale de tonus musculaire. Cette maladie lui a été diagnostiquée, il y a quatre ans, et, loin de se laisser abattre, les parents de Tehani ont décidé de créer une association dans le but de sensibiliser la population. 

Tama Burns est le père de Tehani, et il nous explique le pourquoi de cette journée. “L’idée est de faire connaitre cette maladie qui est vraiment très rare. Tehani, est à l’heure actuelle la seule Polynésienne connue, atteinte de cette maladie. Notre idée est de savoir si il y a d’autres enfants en Polynésie atteints du syndrome Phelan-McDermid.”

Vivant en métropole, dans le Var plus précisément, les parents de Tehani ont recensé douze enfants dans la région Paca atteints de la même maladie. “Le quotidien de Tehani, est le même que celui de ces enfants. Elle est suivie par un Institut Médico-Educatif, du matin au soir, où on lui prodigue des séances d’orthophonie, de balnéothérapie, et pas mal de jeux d’éveil.” Tehani doit être stimulée en permanence afin de l’éveiller et briser l’autisme qui l’enferme dans son monde.

Lors de cette journée, l’enfant a fait un petit tour en va’a. Un geste hautement symbolique pour son père. “Le va’a véhicule un message. C’est l’ambassadeur du voyage. Là, Tehani, revient chez elle en Polynésie, et pour nous, il est essentiel qu’elle vienne en pirogue pour passer un message à la Polynésie.”

Le handicap de Tehani, pour ce père est un moyen “d’aller de l’avant. Ces enfants handicapés nous tracent le chemin pour avancer dans la vie quotidienne, et en même temps nous éveillent à la chance que nous avons, nous, de nous tenir debout et de s’exprimer. Le handicap n’est pas un frein pour les parents.”

Et pourtant, le quotidien de ces parents n’est pas toujours facile. “C’est une enfant qui ne fait rien par elle-même, elle commence tout juste à faire ses premiers pas, et les progrès sont très lents. C’est un bébé. On lui donne à manger, et on la change. Sauf que c’est un gros bébé remuant et qu’elle en met partout.”, explique Nadège, sa mère, en souriant.

Autre obstacle, l’incompréhension. “Comme elle ne s’exprime pas, on ne comprend ce qu’elle veut. Elle pleure, et on ne sait pas pourquoi. On essaie et c’est par tâtonnement qu’on arrive à cerner le problème”.

Quant à savoir comment avec une telle épreuve ils arrivent à garder le sourire, “Cela a été très dur au début. Je me suis effondrée en pleurs les trois premiers mois lorsque l’on a diagnostiqué la maladie de Tehani, et grâce à des gens qui nous ont soutenu, j’ai repris le dessus.”

Si le retard moteur peut se corriger au fil du temps avec des séances de kiné, le retard mental est malheureusement pour l’heure, irréversible. “Le quotidien est dur actuellement, quant à l’avenir, si tu y penses, tu t’écroules.”, confie Nadège, remerciant en cela“Le côté polynésien de mon mari, qui fait qu’il ne faut pas regarder trop loin en avant non plus. Aujourd’hui, elle est heureuse, elle a souri, on avance doucement et l’on ne sait pas trop ce qu’il va se passer après.”
 

Rédaction Web avec Maité Mai

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