4500 kilomètres à vélo, chargé de 30 kg de bagages, le long de la ligne de partage des eaux de l’Amérique du Nord entre le Canada et le Mexique. Il a réalisé cette traversée, appelée Tour Divide, afin de sensibiliser l’opinion à la SLA, la sclérose latérale amyotrophique dont est atteint son ami Loïc Lecottier. « J’étais un des rares francophones sur la course et c’est vrai que très vite, la ALS (SLA en anglais, NDLR), a été connue quasiment par la moitié du peloton, et même plus. Là où on s’arrêtait, avec le public, je faisais passer le message. C’est vrai que c’était déjà écrit sur le maillot, mais partout où je passais les gens ont été sensibilisés. Les gens connaissent relativement bien la maladie aux États-Unis. Ils connaissent également Tahiti. Le fait de savoir qu’un Tahitien était présent pour faire parler de cette maladie, ça a rajouté quelque chose », raconte Jean-Michel.
Grâce aux réseaux sociaux et Internet, Loïc, ancien sportif, a suivi quotidiennement l’avancée de Jean Michel et des 150 autres coureurs engagés dans le Tour Divide. « C’était vraiment très fort. Il y a eu des moments où Jean-Michel n’était pas bien. On était là pour le pousser, pour l’aider dans les moments difficiles. On avait vraiment l’impression de participer à la course », raconte Loïc.
Avec le soutien de nombreux partenaires, il a ensuite pu se rendre aux États-Unis vivre l’arrivée du Tour Divide et soutenir Jean-Michel. « Quand on l’a retrouvé, on pouvait mesurer l’intensité de l’effort, la difficulté de l’effort, et qu’il avait dû vraiment puiser au plus profond de lui-même pour réussir à finir dans les délais, pour la cause, pour faire parler de cette fichue maladie. Ce qu’il a fait, c’est tout simplement exceptionnel », déclare Loïc, encore ému, au micro de Tahiti Nui Télévision. » Je n’ai jamais fait autant que ce que fait Jean-Michel, mais j’ai toujours fait du sport depuis ma tendre enfance. (…) On vibre forcément pareil. En plus le voyant arriver, bien fatigué, ça m’a fait frissonner c’est sûr. (…) C’est formidable. Je retrouve les sensations que j’avais en tant que sportif, par l’intermédiaire de Jean-Michel. C’est super », relate-t-il, ému.
La SLA, sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot est classée parmi les maladies orphelines. Les malades perdent peu à peu leurs fonctions musculaires. L’évolution de la maladie très variable d’un individu à l’autre et peut s’étendre de quelques mois à plusieurs années. Pour voyager jusqu’aux États-Unis, Loïc a donc dû être accompagné. « Ce n’est pas simple. Il ne faut pas se le cacher. Je suis à l’heure actuelle tétraplégique. Cela demande un soutien de la famille, des amis parce que tout seul ce n’est pas faisable. J’ai eu des douleurs. Mais voilà, ça me faisait participer avec Jean-Michel à ce défi sportif, à ma façon. Je reviens moi aussi bien fatigué. (…) L’important c’est de voir autre chose, de ne pas rester dans son fauteuil à rien faire ».
L’aventure de Jean-Michel Monot a réussi à faire parler de la maladie partout dans le monde. « On n’imaginait pas qu’il y aurait un tel engouement, autant de gens autour de la planète. On a eu des messages d’Israël, de l’île de la Réunion, de la France, des États-Unis, de Tahiti bien sûr. Ça a pris une proportion qu’on n’estimait pas. Et ça, c’est la belle réussite de cette histoire », déclare Jean-Michel.
Jean-Michel Monot
Loic Lecottier