Quelle prise en charge pour les enfants atteints de troubles du développement ?

Mettre des mots sur des troubles souvent passés sous silence : c’est l’objectif de Caroline Bravi et son équipe. La présidente d’Entre deux mondes a réuni autour d’elle les parents dont les enfants sont atteints de troubles autistiques, de l’attention, du comportement ou encore du langage ou de la sociabilisation. Appelés troubles envahissants du développement (TED), ils sont souvent mal perçus. Sabrina Parazines, maman de Sacha, 11 ans, explique :  

« Notre fille Sacha a été diagnostiquée vers l’âge de trois ans devant une absence de langage et un comportement atypique. Cela a été un choc pour nous : on pensait qu’elle prenait le temps de se développer… […] Cela ne se voit pas les troubles du développement mais on veut dire aux gens que les enfants sont en difficulté et que pour l’instant, la société ne nous comprend pas… »

Pour les parents de l’association, le plus gros problème en Polynésie reste la prise en charge médicale et scolaire.

Selon les parents, tous les enfants qui souffrent de TED ne sont pas égaux en classe. Tearaitua Tauru, membre de l’association, estime être bien tombée. Elle souligne :

« J’ai de la chance car mon fils est dans l’une des meilleures écoles. De la directrice aux personnes qui s’occupent de la cantine : les gens sont tous aux petits soins. C’est avec une grande confiance que je leur confie mon fils. »

Sabrina Parazines abonde dans son sens. Sa fille Sacha est entrée en 6ème. Elle suit les cours dans une classe adaptée, appelée Ulis (unités localisées pour l’inclusion scolaire). Cette maman précise : 

 « A l’école, cela se passe bien. J’ai une expérience positive mais ce n’est pas le cas de tout le monde. On est très inégaux face à ça. »

Au contraire de ces deux mamans, d’autres parents de l’association se sentent démunis et incompris.

Jonathan et Serena Collin sont les parents de Onui, 7 ans, atteint de troubles autistiques. Pour lui, l’école reste difficile. Le papa précise :

« Nous avons rejoint cette association car nous nous sommes rendu compte que dans le système éducatif actuel, il y a un grand
problème de manque de formations. Ce n’est pas péjoratif, c’est un constat. Il y a une incapacité des professeurs du système classique à gérer des enfants atteints de troubles autistiques. »

Le couple estime que leur fils n’a pas avancé en cours comme il aurait dû. Mais pour eux, il est essentiel qu’il reste dans une école publique et ouverte à tous.

« Notre fils pédalait dans la semoule avec ses maîtresses qui n’ont pas les armes. Il a passé quasi toute sa scolarité en marge de la classe. Pour être plus brutal, on peut dire qu’il a été abandonné à son sort… Il ne rentrait pas dans un cadre, donc il n’était pas évaluable. »

Du côté de l’éducation, on assure mettre en place les dispositifs nécessaires pour encadrer ces enfants.

Julian, le fils de la présidente d’Entre deux mondes, est scolarisé à l’école Uriri Nui à Punaauia. La directrice de l’établissement, Maeva Leontieff, suit l’évolution du petit garçon depuis son entrée à l’école. Elle martèle :

« Aucun enfant n’est mis de côté. Les enfants sont pris en charge à tout moment de leur parcours scolaire. Après, on évolue à leur rythme et ça, il va falloir qu’on le comprenne. C’est-à-dire qu’on ne peut pas aller plus vite que l’enfant. Mais à aucun moment un enfant ne sera mis de côté. »

À l’école, les enfants peuvent bénéficier de l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire. C’est le cas de Julian. Le mardi et le jeudi, il est assisté par une AVS. La jeune femme l’accompagne dans son apprentissage et lui apporte une aide personnalisée. Pour l’instituteur aussi, c’est un soutien, à la fois matériel et moral.

Ce dispositif n’est parfois pas suffisant. De l’aveu de certains spécialistes de la pédopsychiatrie, le manque de moyens humains entraîne des dysfonctionnements.

Selon les professionnels, 1 400 enfants sont atteints de ces TED sur l’ensemble de la Polynésie. Les psychologues peuvent venir à la rencontre des enseignants qui ont dans leur classe des enfants qui souffrent de troubles envahissants du développement.

Mais depuis quelques mois, à cause d’un manque de personnel, ces séances de discussion ne sont plus possibles. Caroline Bravi, présidente de l’association Entre deux mondes, regrette :

« À l’heure actuelle, même au niveau du médical, il y a un manque de moyens. Il manque du personnel donc il y a des carences. Même s’il y a des choses qui sont mises en place, il reste des choses à faire… »

Pour mettre au jour ces problématiques, Entre deux mondes organise une après-midi récréative dimanche 10 juin au parc Paofai.

Entre jeux et challenge fitness, l’association souhaite informer et sensibiliser la population aux difficultés des parents et des enfants atteints de Ted. En d’autres mots : briser le silence.

Après-midi récréatif

Où ? Au parc Paofai 

Quand ? Dimache 10 juin de 14 h à 18 heures

Pourquoi ? Sensibiliser la population aux « handicaps invisibles » de nos enfants

Comment ? Stand de maquillage, spectacle de magie, atelier de sensibilisation à l’autisme et autres troubles du développement et fitness challenge ?

Combien ? Tout est gratuit à l’exception du fitness challenge (1500 francs de 16 h à 18 h)

Informations : Caroline Bravi, présidente d’Entre deux mondes, au 87 26 76 43.