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Leucodystrophie : mobilisation au lycée professionnel de Faa’a

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Publié le 09/10/2016 à 12:53 - Mise à jour le 09/10/2016 à 12:53
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« La leucodystrophie est une maladie génétique, souvent transmise par le chromosome X, et qui provoque une dégénération de la gaine des nerfs, en particulier de la myéline qui est une substance blanche qui entoure la gaine des nerfs. Notre corps est formé de milliers de nerfs qui correspondent à des milliers de câbles électriques. C’est un gène qui est défectueux et qui va faire des trous dans cette gaine électrique et qui va provoquer des symptômes au niveau des bébés, des adolescents et même des adultes », explique Françoise Grellier, infirmière au lycée professionnel de Faaa. Cette maladie touche les capacités motrices, du langage, de l’odorat… 

Ce lundi, une dictée était organisée au lycée professionnel de Faaa. La dictée d’ELA, du nom de l’association à l’origine de cette campagne de sensibilisation depuis 1994. Le but : mobiliser autour de la  leucodystrophie. 
Plusieurs élèves ont donc planché sur un texte de la romancière Katherine Pancol intitulé : « quand on veut, on peut », les prix ont été décerné par Maite Mai. 150 élèves du lycée professionnel de Faaa et du collège Henri Hiro ont participé à cet événement dont l’organisation a été confiée aux élèves de 1ère SPVL, une classe destinée à l’accompagnement à la personne.

Depuis ce lundi et ce jusqu’au 19 octobre, ce sont 2 200 établissements scolaires de métropole et d’outre-mer qui se mobilisent en faveur de la campagne de l’association ELA. 
Dans le cadre de la sensibilisation, les établissements scolaires sont invités à organiser une opération « Mets tes baskets et bats toi » dans le prolongement de la dictée. Cet événement est parrainé par le ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche. 

Rédaction web avec Thierry Teamo

Françoise Grellier, infirmière au lycée professionnel de Faaa

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