Journée de l’autisme en Polynésie : « Il est important d’en parler et de briser le silence »

En quelques mots simples, pouvez-nous expliquer ce qu’est l’autisme ?
« En mots simples et en ma version de parents (…), je dirais que l’autisme est une pathologie invisible, qui se traduit par plusieurs choses dont des retards d’apprentissage, de communication, et d’interactions sociales. »
 
Quels sont les causes de cette pathologie ?
« Les causes sont diverses et variées. Ce que je pourrais dire, c’est que les parents qui se poseraient des questions peuvent être alertées par un regard qui fuit, l’enfant qui ne regarde pas dans les yeux, mais également par le fait qu’il n’aille pas jouer avec des camarades, qu’il ait des retards à partir de 2 ans, de langage, d’apprentissage… Tout ça, ça se traduit, et ce sont des signes précurseurs de troubles autistiques. »

Est-ce que c’est génétique ?
« Je peux rassurer les gens : ce n’est pas contagieux. Cela peut être génétique, mais pas forcément. Je ne suis que médecin et pas maman, mais je peux vous dire que oui, il y a un potentiel de chances que d’autres frères et sœurs, à venir, puissent l’avoir. »
 
À quel âge de l’enfant surviennent ces pathologies ?
« (…) Le problème, c’est qu’en Polynésie, les médecins généralistes que l’on rencontre avant l’école ne sont pas forcément formés à ces pathologies, et donc c’est vraiment à l’entrée en maternelle que les écoles alertent les parents sur les difficultés qu’il va y avoir et qui nous orientent vers un milieu médical. »

Vous êtes parent d’un enfant autiste. Comment cela se passe à l’école ?
« On se bat pour que nos enfants soient dans des écoles normales pour les rendre les plus autonomes possibles. (…) On n’est pas éternels, et si jamais il nous arrive quelque chose, nos enfants, malheureusement, n’auront rien. Donc on travaille pour faire en sorte qu’ils puissent avoir une autonomie plus tard, et qu’ils ne dépendent pas forcément de nous. L’école fait partie, justement, de ce chemin de vie pour gagner en autonomie. Après, est-ce que moi en tant que maman, pour mon fils, c’est facile dans l’école où il est… je préfère ne pas répondre pour moi, mais parler pour les parents en général de l’association et dire qu’il y a des établissements avec lesquels la communication passe bien, et des établissements avec qui, malheureusement, c’est plus difficile. Et il faut être réaliste, il y a une minorité d’établissements où ça se passe bien, et une majorité d’établissements où c’est difficile. »

Au niveau national, est-ce qu’il y a des avancées par rapport à cette pathologie ?
« En métropole, je sais qu’ils commencent à s’y intéresser. Mardi 2 avril, c’était la journée mondiale de l’autisme, le gouvernement métropolitain en a parlé. Après, en Polynésie, le problème c’est qu’on est très en retard parce qu’il y a une méconnaissance et une mal connaissance de cette pathologie, or nous avons un nombre croissant d’enfants qui en sont atteints. Il est important aujourd’hui d’en parler et de briser le silence, parce que oui c’est un handicap invisible, mais ce n’est pas que ça. »
 

La journée mondiale de sensibilisation à l’autisme est célébrée chaque année dans le monde depuis 2007, le 2 avril. En Polynésie, c’est ce dimanche 7 avril que l’association Entre deux mondes mènera une action de sensibilisation avec le soutien du Rotary club. Par cet événement, l’association souhaite sensibiliser le public ainsi que les autorités par rapport au nombre croissant d’enfants atteints de troubles neuro-développementaux.

Au programme au parc Paofai : des ateliers de sensibilisation et activités gratuites, mais aussi un fitness challenge payant dans le but de récolter des fonds pour l’association.