Régulièrement, Nohaura Rurua organise des rassemblements entre les personnes et familles concernées par cette maladie. Le but : briser les tabus, échanger ses expériences, ne plus de sentir seul face une maladie difficile à cerner. « C’est important de recueillir les témoignages de chacun car la maladie est très variable. Par exemple, moi au départ, je pensais que j’étais la seule. Quand c’est arrivé, je me suis dit « mince pourquoi j’ai ça ? ». […] Je ne comprenais pas. […] Heureusement, j’ai lu les témoignages dans le groupe Facebook « Epilepsie France ». […] C’est pour ça que c’est bien de se rencontrer, et en discutant, on se rend compte qu’on a les mêmes symptômes. On n’est pas tout seul ».
Liam est un garçon âgé de 5 ans. Depuis ses 7 mois, il est également atteint de crises d’épilepsie, plus précisément du syndrome de Dravet. Pour ses parents, c’est un combat permanent. « Il y a des jours où on est apaisé parce qu’il ne fait pas de crise, on peut vivre une semaine sans crise. Mais après, on a quand même une épée de Damoclès au-dessus de la tête parce qu’il faut toujours être avec lui, toujours le surveiller » confie Stéphanie Kong-Yek-Phan, sa maman.
Son père, Jean-Claude rapporte qu’il s’inquiète pour l’avenir de son enfant. « Il ne sait pas encore parler. Il ne sait pas manger tout seul. […] J’ai peur pour quand il sera grand. Je veux qu’il grandisse et qu’il soit autonome. »
S’il est difficile de communiquer avec Liam, ses parents arrivent en général à prévoir ses crises. « Il nous dit qu’il a mal au ventre ou il n’a plus d’appétit. Il a l’air absent également ».
Liam va à l’école comme tous les petits garçons de son âge. Si sa mère admet toujours être angoissée à l’idée de le laisser, elle se rassure en expliquant être en étroite collaboration avec son école. « J’ai toujours cette appréhension que personne ne puisse intervenir quand il fait une crise. Mais avec l’école, on a beaucoup travaillé, on communique beaucoup avec eux donc ils savent comment il faut réagir à chaque fois. On a mis en place un protocole pour lui en cas de crise ».
Le petit de 5 ans est suivi par un pédiatre mais les parents recherchent des réponses plus poussées. A défaut de médecin spécialisé dans la maladie, Stéphanie et Jean-Claude se sont tournés vers d’autres alternatives. « L’épilepsie, c’est une maladie méconnue. Il n’y a pas qu’une seule épilepsie, il y en a plusieurs sortes. Dans son cas, on a beaucoup cherché. On s’est orienté vers la médecine traditionnelle pour pouvoir l’aider et trouver d’autres solutions. C’est vrai que la médecine moderne nous a beaucoup apporté, mais elle a quand même ses limites. […] On s’est rapproché de l’institut Synapse et on a remarqué qu’il y a beaucoup de choses qui ont changé ».
Si la prise de médicaments ne permet pas de guérir, elle présente l’avantage de stabiliser les crises. Mais comme l’explique Nohaura, trouver un traitement adapté implique des recherches laborieuses. « Parfois, il faut des années pour trouver les bons médicaments, les bonnes doses. Ce n’est pas évident, surtout quand ce sont des enfants. Après il y a d’autres traitements. Il peut y avoir l’hypnose, la musicothérapie, on est obligé aussi de chercher à côté ».
En cas de crise, Nohaura fait un rappel sur les bons gestes à appliquer. « Il faut savoir que quand il y a une crise d’épilepsie […], si c’est dans un espace qui n’est pas sécurisé, il faut mettre la personne en sécurité. Il faut laisser la personne finir sa crise et ensuite la mettre en PLS. […] Sinon, c’est dangereux pour le patient et ça peut être dangereux pour la personne qui intervient ».
Nohaura envisage la création d’une délégation locale reliée à « Epilepsie France », qui aiderait alors la délégation tahitienne dans ses actions. « On a les mêmes objectifs. C’est de valoriser, d’aider les patients atteints de cette maladie et les familles ». Selon elle, il y aurait un millier de personnes atteintes d’épilepsie en Polynésie. Il s’agit d’ailleurs de la deuxième maladie neurologique la plus répandue en France.