« Aujourd’hui, 17 mai, c’est l’anniversaire de mon fils Vaitoanui. Il a cinq ans, et c’est un petit garçon très spécial » . Ce samedi, Teheiura Teahui, figure emblématique de Koh-Lanta aujourd’hui installé à Béziers, a pris la parole sur ses réseaux sociaux pour évoquer une partie de sa vie personnelle jusqu’ici tenue secrète : son fils de 5 ans, Vaitoanui, est atteint du syndrome GNB1, une maladie génétique rare.
Une épreuve qu’il a toujours « gardée privée » mais qu’il a accepté d’évoquer au grand jour, pour la toute première fois. Profondément personnel, son message retrace le chemin d’un père confronté à l’inconnu, aux doutes, mais aussi à la détermination et à l’amour inconditionnel. « Ma plus grande aventure, c’est celle que je vis chaque jour en tant que papa » , écrit-il en légende de son post Instagram, où on le voit tout sourire aux côtés de son fils.
Quelques mois après sa naissance, Teheiura et son épouse Céline ont remarqué des retards dans le développement de Vaitoanui. Les années d’examens ont finalement abouti à un diagnostic : le syndrome GNB1, accompagné de troubles moteurs, langagiers, sensoriels, ainsi que d’un trouble du spectre de l’autisme. « Il ne parle pas, ne marche pas encore seul. Mais il est en bonne santé. Chaque jour, il avance avec une force incroyable. Il rit, il aime, il apprend » , confie Teheiura.
– PUBLICITE –
Toute la famille s’est organisée pour s’occuper au mieux le garçonnet. Teheiura est attentif à la motricité, épaulé par des professionnels. Sa compagne, professeure des écoles, gère les apprentissages et les démarches administratives, tout en se formant à diverses méthodes d’accompagnement.
Conscients que leur fils ne pourra pas intégrer le parcours scolaire classique, Céline a fondé une association, L’Envol des Possibles, qui porte le projet ambitieux d’ouvrir une école spécialisée à Béziers d’ici 2026 ou 2027.
« Nos enfants méritent d’être heureux, compris, entourés. (…) Ils ont une lumière qui mérite d’être vue » , poursuit Teheiura, qui conclut son message avec un hommage touchant à son fils : « Joyeux anniversaire mon fils. Tā’u Toa, mon guerrier au cœur immense. On continue à avancer, ensemble. A tu te toa » .
Un témoignage sincère et porteur d’espoir, qui résonne au-delà des écrans et rappelle que les héros ne sont pas toujours ceux que l’on croit.