SOCIÉTÉ

Tama Burns, le père de Tehani, est décédé


Vendredi 31 Août 2018 à 13:55 | Lu 4638 fois

DISPARITION - Tama Burns avait fondé avec sa femme une association pour sensibiliser au syndrome Phelan-McDermid dont est atteint sa fille Tehani. Il est décédé jeudi en métropole.


Source photo Facebook Tehanimontblanc2018
Source photo Facebook Tehanimontblanc2018
Tama Burns est décédé. Il était le papa de Tehani, jeune polynésienne atteinte du syndrome rare de Phelan-McDermid. L'an dernier, lui et sa famille, qui habitent en métropole, étaient revenus en Polynésie pour sensibiliser la population  à cette maladie. 

Tama et sa femme Nadège ont créé l'association Tehani et les enfants Phelan Mcdermid. Tehani est la seule Polynésienne recensée atteinte de cette maladie. Mais en métropole, le couple avait recensé plusieurs autres enfants atteints du syndrome Phelan-McDermid. 

​Découvert dans les années 2000, il est à l'origine de nombreux retards du développement moteur, de troubles de l'apprentissage et d'une baisse ou une absence totale de tonus musculaire. 

Il y a peu, 6 militaires, dont Tama Burns ont entrepris l'ascension du Mont Blanc pour faire parler de l'association et récolter des dons. 

La famille et la page Aito guerrier du pacifique ont annoncé son décès jeudi. Tama Burns serait décédé d'une rupture d'anévrisme. Il laisse sa femme, et deux enfants. 
Rédaction web 









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