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Atteinte d'une maladie génétique rare, une petite fille a les pupilles toujours dilatées


Mercredi 19 Septembre 2018 à 17:27 | Lu 7566 fois

ÉTATS-UNIS - Les grands yeux noirs de Mehlani, 2 ans, qui lui valent au quotidien de nombreux compliments, sont en fait le résultat du syndrome d'Axenfeld-Rieger, une affection génétique rare dont souffre la petite fille.


Crédit photo : Twitter @karinaa_ortega
Crédit photo : Twitter @karinaa_ortega
"À chaque fois que nous sortons et qu'un étranger la complimente en lui disant à quel point ses yeux sont grands et beaux, je me débats toujours intérieurement pour savoir si je dois mentionner sa maladie. Et puis je décide que non, je souris et je dis merci. Je reste avec un sentiment assez étrange. Je prie juste pour qu'elle n'oublie jamais à quel point elle est belle" explique Karina, la maman de Mehlani Martinez, sur son compte Twitter.

Le syndrome d'Axenfeld-Rieger est une affection génétique rare qui consiste en une malformation oculaire associée à des atteintes générales. Les enfants ont souvent des petits iris, ce qui permet ainsi à la pupille de prendre plus de place. Certains enfants peuvent avoir une pupille décentrée ou même en avoir plusieurs.

Diagnostiquée un mois après sa naissance, Mehlani a subi une opération dès l'âge de cinq mois afin de stabiliser sa vue.

​Avec de telles pupilles, Mehlani est davantage sensible à la lumière et est obligée de porter constamment des lunettes de soleil à l'extérieur. Aussi, sa maman l'emmène régulièrement chez le médecin afin de contrôler la pression de ses yeux. Il y a un an, on a également diagnostiqué un glaucome à la petite fille  (dans 50% des cas, le syndrome de d'Axenfeld Rieger y est lié).

Et même si Mehlani vit aujourd'hui comme n'importe quel enfant de son âge, Karina a confié appréhender le jour où elle rentrera à l'école : "Et si les autres enfants sont méchants avec elle et se moquent de ses yeux ? Et si elle finissait par détester ce qui la rend unique ? Cela me fait pleurer rien que d'y penser parce qu'elle est si forte, si adorable, et elle a déjà traversé tant d'épreuves. (...) Elle est aussi belle à l'intérieur qu'à l'extérieur. Elle a un cœur en or" a tweeté sa maman en partageant de nombreuses photos de sa fille depuis sa naissance.

 

En racontant son histoire sur Twitter, Karina ne pensait pas recevoir tant de messages de soutien : "Je suis vraiment submergée par tout l'amour que reçoit ma princesse ! Vous me faites pleurer ! (...) Merci beaucoup, je me sens mieux".  Elle invite à faire des dons à l'association américaine Children's Glaucoma Foundation Inc. : "Cela signifie beaucoup pour moi. Chaque don compte".
                     






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